SMA患者さん・ご家族のお話
SMA患者さんご家族からのメッセージ
SMAは『治療法がある』ので早期診断・早期治療が何よりも大事。
勇気をもって検査、受診して欲しい。
SMA家族の会 佐藤さん
新生児スクリーニングのSMAに関する追加検査について、これから検査を受けられる方、検査を受けようか迷っている方、検査結果に悩んでいる方、皆さん不安だと思います。何か病気が見つかったらどうしよう…という怖さで検査をためらっている方もいるかもしれません。
SMAは、治療法のある病気なので、診断されることよりも、見逃されてしまうことの方が怖い病気です。何もしないとどんどん進行してしまい、進行してしまってから治療を始めても良くなるのには限界があります。いったん人工呼吸器が必要な状態になってしまうと、それを外せるようになるのはとても難しいことなのです。だからこそ、SMAを早く見つけて治療を始めてあげることが、その子の人生にとってとても大切です。息子はお腹にいる時からおかしいと思っていたのに、診断まで時間がかかってしまいました。SMAは希少な疾患のため残念ながらこういったケースが後をたちません。
不安を抱えている親御さんは多いと思いますが、大丈夫です。SMAには治療法があります。分からないことがあれば教えてくれる仲間もいます。だから、ためらわずに検査を受けて欲しいですし、もしSMAが疑われたら、勇気を出して医療機関を受診してください。専門医の先生方につながることさえできれば、それからは多くの職種の方々がサポートしてくださいます。心配事があれば家族の会に相談してください。大丈夫、ひとりではありません。決してひとりで抱え込まず、周りに助けを求めてください。
私たち家族会も、SMAの早期診断のため、「新生児マススクリーニング」※にSMAを加えていただく活動をしています。それが、多くの赤ちゃんと家族を救うことにつながると思っています。
早期に治療を受けられたことで歩き始められる子がどんどん増えているよ、という気持ちを込めてチーム「いっちに」と名付けています。ほかのご家族からのメッセ―ジや情報があるのでもしよければ見てみてください。力になれればと思っています。
※：新生児マススクリーニング：生後4～6日目の全ての新生児を対象に、先天性代謝異常症などの病気を発見するための検査。症状が出る前に発見できることもあり、早期診断につながる
家族会のご紹介
SMA家族の会などに相談することも可能です。下記サイトをご参照ください。
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